«Все время, пока я жила в интернате,мне хотелось побыстреевыйти на волю»
Как в России устроена система ПНИ — и есть ли у нее альтернативы
В России больше 155 тысяч людей с ментальными особенностями живут в психоневрологических интернатах (ПНИ).
Это закрытые учреждения, многие из которых существуют со времен СССР. В их устройстве много проблем: неповоротливый режим, недостаток личного пространства, сложная процедура выхода — в случае, когда человек хочет жить самостоятельно.
Специально для АЧБД Екатерина Красоткина поговорила с выпускницей ПНИ о ее опыте жизни в интернате и за его пределами, а также с экспертами — о перспективах и альтернативах таких учреждений.
«Другие давно поженились, у нихдети. А я 21 год провела в интернате»
Лене 40 лет. С детства у нее есть ментальное нарушение. Своих родителей она не помнит. В маленьком возрасте Лена оказалась в детском интернате — жила и училась там, занималась спортом, страдала от издевательств старших воспитанников и донимала воспитателей.
Когда Лене вот-вот должно было исполниться 18 лет, ее вызвали врачи — это был 2000-й год. Ей объявили, что она не может получить квартиру от государства, которая положена всем сиротам — вместо этого она отправилась в один из московских психоневрологических интернатов (ПНИ).
«Наверное, за плохое поведение. Другие выпускники давно поженились, у них уже дети. А я 21 год провела в интернате»
В ПНИ попадают взрослые с ментальными диагнозами, у которых нет возможности жить в семьях: либо у человека есть семья, но у нее нет возможности ухаживать за родным с особенностями; либо это люди в возрасте, старшие родственники которых уже умерли; либо речь идет о выпускниках детских домов с ментальными диагнозами. При переводе в ПНИ их могут лишить дееспособности — части прав (например, заключать сделки и вступать в брак).
По данным «Интерфакса» на 2019 год, в России около 600 интернатов, в которых живут больше 155 000 человек, большинство из которых — недееспособны, опека над ними (а значит, и право распоряжаться их жизнью) принадлежит администрации интернатов.
75% пенсии каждого такого проживающего полагается ПНИ, чтобы обеспечивать их жизнь в учреждении.
По закону, человек может находиться в интернате постоянно, временно (до шести месяцев) или в течение пяти дней в неделю (это называется дневной стационар или реабилитационный центр). Дееспособные постояльцы могут выходить за пределы интерната по согласованию с администрацией — например, на работу.
Проблемы, унаследованные отсоветской системы
Первые ПНИ возникли на территории СССР после окончания Великой Отечественной войны. Тогда по указу Сталина людей с тяжелой физической и ментальной инвалидностью отправляли в закрытые учреждения — первым из них стал дом для людей с инвалидностью на Валааме, куда направляли ветеранов без конечностей.
В 1950–1960-е годы появлялось все больше учреждений, в которые отправляли людей с ментальными диагнозами, приобретенными в результате военных действий или, скажем, чрезмерного употребления алкоголя. Как правило, эти места находились вдали от крупных городов в зданиях, часто не приспособленных для людей с особыми потребностями.
В 1990-е в стране было более 400 ПНИ,
в 2000-е — более 500.
От советской системы современные ПНИ унаследовали закрытость и удаленность от городской инфраструктуры, а также традицию селить большое количество людей в одном здании. Как правило, это учреждения коридорного типа, где постояльцам должны оказывать социально-бытовые, социально-медицинские, социально-правовые, социально-психологические, социально-педагогические и социально-трудовые услуги. При необходимости людям помогают в быту или учат их навыкам самообслуживания, проводят для них реабилитационные и развивающие занятия, консультируют их по юридическим вопросам и даже создают условия для совершения религиозных обрядов.
Юрист Центра лечебной педагогики Павел Кантор рассказывает, что в интернатах, как правило, живут от нескольких сотен до тысячи человек, по шесть и более человек в одной комнате.
По его словам, советская планировка часто не предполагала внутри ПНИ достаточного количества общественных зон для осмысленного досуга в течение дня. Кроме того, часто в таких учреждениях не хватает сотрудников: на 400 человек их обычно не более 30–50. В итоге в интернате не всегда есть возможность оказывать какие-то услуги помимо базовых бытовых и медицинских. Во многих учреждениях не предусмотрено совместное проживание женщин и мужчин.
Лена вспоминает, как была устроена жизнь в ПНИ, когда она только туда попала:
«Выходить нельзя, употреблять алкоголь нельзя. Не знаю, почему, просто не имеешь права. Распорядок дня был такой. Подъем в 6 утра. Встаем, умываемся, сотрудники проверяют, как мы заправили кровати. Завтрак в 8:30. Потом делать нечего, только сидеть на этаже. Я немного помогала медсестрам ухаживать за пожилыми жительницами: одну привести, другую отвести. Потом обед, ужин и отбой в 9 вечера. В свободное время смотрели телевизор или занимались в спортивном зале. На улице играли в волейбол, баскетбол, пионербол. Иногда праздновали дни рождения ребят»
Лена жила в комнате на четверых, но практически ни с кем не общалась, кроме пары постояльцев — один из них стал ее лучшим другом, а другой — ее молодым человеком.
На общее неустройство интернатов накладываются злоупотребления в отдельных учреждениях. За последние несколько лет о них много говорили правозащитники и журналисты.
Так, в начале 2019 года представители профильных некоммерческих организаций и государственных ведомств провели тотальную проверку ПНИ и обнаружили множество нарушений. Где-то не было личного белья, где-то — питьевой воды и дверей в туалетах, а в некоторых интернатах жили по 15 человек в комнате.
Тогда глава московского Центра паллиативной помощи, учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер в Совете по правам человека показывала фотографии из некоторых учреждений и рассказывала о некачественной медицинской помощи, которую там оказывают, плохом питании, ненадлежащем уходе, отсутствии реабилитации и наказаниях в виде карцера.
«Это система специфически советская, она досталась нам, и с ней нельзя ничего сделать одним щелчком пальца, — говорит Павел Кантор. — Нет волшебной лопаты, чтобы взять интернаты и перенести их куда-нибудь поближе к городам. Нет волшебного ножа, чтобы разделить их на небольшие организации. И не всегда есть возможность преобразовать их внутреннее устройство, чтобы там были какие-то более-менее человеческие, соответствующие современным представлениям условия»
Как меняется законодательство,регулирующее жизнь в ПНИ
Однако попытки все изменить были. С 2016 года в России обсуждают реформу ПНИ.
По словам Павла Кантора, это собирательное понятие, которое предусматривает много разных шагов, включая и повышение комфорта условий содержания, и изменение порядка работы ПНИ и вообще работы социальных служб вне интернатов, и создание новых форм жизнеустройства.
В декабре 2019 года под влиянием доклада Нюты Федермессер в России приняли новый порядок организации деятельности ПНИ — после этого такие учреждения стали переименовывать, исключая слова «психоневрологический интернат» (например, в «дом социального обслуживания» или «социальный дом»).
В документе закреплены права и свободы людей с психическими диагнозами и запрещены насилие, грубое обращение, использование лекарств в немедицинских целях, а также применение физического стеснения и изоляции (например, закрытые этажи и карцеры).
Чтобы поддерживать активный образ жизни и социализацию жителей ПНИ, правила предполагали новые должности в учреждении и расширение численности сотрудников, среди которых предполагались: инструктор по адаптивной и лечебной физкультуре, логопед, инструктор по труду и трудовой терапии, педагог-организатор, ассистент по оказанию технической помощи, инструктор по гигиеническому воспитанию, медицинский психолог.
Через год, в декабре 2020-го, приняли также новые санитарно-эпидемиологические нормы (СанПиНы) для интернатов. Они стали учитывать, что люди в интернатах живут, а не просто проходят там временное лечение. В частности, согласно новым правилам в жилых комнатах интерната должна быть мебель, место для хранения личных вещей, у каждого проживающего — своя полка в шкафу, постельное белье и полотенца. В туалетах должны быть закрытые кабинки, унитазы с сиденьем, держатели для туалетной бумаги, в душевых — душ в отдельной закрытой кабинке, вешалки и полки для умывальных принадлежностей.
Правда, в августе 2021 года общественные организации обратились в Роспотребнадзор с просьбой исправить и улучшить эти требования — например, обязать интернаты выводить на прогулки подопечных, которые могут неделями оставаться в помещении.
В том же году по заказу Департамента труда и соцзащиты населения Москвы дизайн-проект по оформлению ПНИ нового типа подготовила Студия Артемия Лебедева. Дизайнеры консультировались с представителями профильных НКО. В результате они предложили заменить многоместные комнаты на трехместные, с санузлами для маломобильных постояльцев и ширмами-занавесками.
«Разработано много документов, в которых написаны правильные слова, это был настоящий прорыв, — подводит итог Павел Кантор. — На практике в богатых регионах ситуация улучшается быстро, в бедных — медленнее, поскольку все упирается в бюджеты. После 2020 года, по ощущениям, реформа ПНИ стоит на паузе, особенно если речь идет об изменениях в регионах. Нельзя сказать, что этот благой порыв полностью заглох, но он, конечно, значительно притормозился — сейчас, наверное, у государства скорее другие приоритеты»
Как эти измененияповлияли на ПНИ
По словам психолога Марии, которая больше 17 лет работает в ПНИ нашей героини Лены, пространство внутри учреждения сильно изменилось. После ремонта в нескольких корпусах помимо комнат на шесть человек (там обычно живут те, кому нужна помощь в быту) появились комнаты на двоих, разделенные перегородкой. Там у каждого может быть собственная мебель, личные вещи. На этажах установили кухни, на которых можно что-то приготовить. По словам Марии, хотя про проект Лебедева она ничего не слышала, в будущем в комнатах интерната действительно планируют установить индивидуальные санузлы.
«Конечно, интернат остается интернатом, это не квартира, — говорит психолог. — Но мы стараемся улучшить условия проживания ребят. Внутри большого здания есть уединенные места. Например, на территории много беседок. Внутри зданий есть мягкие диванчики, где можно посидеть и пообщаться. Между корпусами есть переходы, там стоят лавочки: друзья и парочки часто там собираются. На Новый год ребята могут прийти в гости друг к другу»
По словам Марии, часто те, кто может работать, трудоустроены внутри ПНИ на штатных должностях на неполную ставку: уборщиками территории, посудомойщиками, малярами, помощниками сантехников и слесарей. Некоторые работают в швейной мастерской — это доступно и недееспособным. Они регистрируются по трудовой книжке, у них идет стаж, есть оплачиваемый отпуск. Именно так Лена с 2001 года начала работать в интернате уборщицей. По ее словам, зарплата сначала была очень маленькой: всего 3000 в месяц. Потом ее стали постепенно поднимать и дошли до половины ставки — тогда она стала получать 15 000 рублей.
Мария говорит, что благодаря трудоустройству жители ПНИ могут приобрести навыки, важные для работы вне стен учреждения.
Кроме того, в интернате есть разные кружки и секции — Лена занималась гимнастикой и физкультурой. Регулярно проводятся праздники и мероприятия — например, дискотека. До пандемии ребята ездили за границу и на российские курорты. Поездки организовывали для небольших групп с сопровождающими. Жители ПНИ копили деньги из пенсии и зарплаты. Так Лена побывала в Египте и в странах Юго-Восточной Азии.
На фоне внутренних перемен изменить ситуацию стараются извне и разные НКО, которые помогают взрослым с ментальными особенностями. Например, фонды «Волонтеры в помощь детям-сиротам», «Жизненный путь», «Образ жизни», «Старость в радость», «Центр лечебной педагогики», движение «Даниловцы», «Друзья общины святого Эгидия» в Москве, организации «Перспективы» и «Апельсин» в Петербурге. В августе 2020 года в интернат, где жила Лена, стали приходить в том числе волонтеры «Мастерской Светоч» (официально организация была зарегистрирована в январе 2022 года).
Они стали проводить там творческие занятия (офлайн и онлайн), выходить на прогулку с маломобильными людьми, вывозить жителей ПНИ в город на экскурсии и мастер-классы по кулинарии, а также стали индивидуальными кураторами для некоторых подопечных, помогая справляться с их личными проблемами.
Но далеко не все трудности удалось решить. В апреле 2023 года Нюта Федермессер опубликовала обращение к властям, в котором рассказала о смерти шестерых подопечных в петербургском ПНИ № 10 — по ее мнению, к этому привел недостаток внимания к проживающим со стороны персонала. После этого возбудили уголовное дело о причинении смерти по неосторожности.
А в июле Госдума приняла закон об изменении правил оказания психиатрической помощи. Законопроект критиковали — за то, что он, по мнению представителей профильных организаций, ставит выписку человека из ПНИ в зависимость от заключения врача-психиатра о его способности проживать самостоятельно или от наличия кого-то, кто мог бы за ним ухаживать. Называли и другие проблемы — но закон принят и действует в России.
«Нервничала, что ничегоне получится»
Поскольку Лена росла без родителей, от государства ей положено жилье — получить его она могла в любом возрасте.
«Все время, пока я жила в интернате, мне хотелось побыстрее выйти на волю», — говорит она
Но получить квартиру и начать жить самостоятельно ей удалось далеко не сразу — у девушки ушло на это около 10 лет.
Человек, которых хочет выйти из интерната, должен написать заявление на самостоятельное проживание, рассказывает психолог ПНИ Мария. Этот документ рассматривает комиссия — она состоит из руководства интерната и сотрудников, которые хорошо знают конкретного проживающего. Члены комиссии задают вопросы, отвечая на которые, человек объясняет, готов ли он к самостоятельной жизни: работает ли он, как тратит деньги, знает ли город, есть ли у него там знакомые, знает ли он, как вести себя в определенных ситуациях. Если никаких проблем нет, выпускника отправляют на городскую комиссию, и после ее положительного заключения он получает квартиру. Если комиссия решает, что человек пока не готов к выходу, ему дают год на адаптацию (сотрудники интерната проводят с ними занятия) и приглашают на повторную встречу.
Мария говорит, что с первого раза комиссию проходят крайне редко, потому что пишут заявление без полного понимания, как подготовиться к выходу. Лена не стала исключением — она получала отказы четыре раза.
«Основная проблема жителей ПНИ — несамостоятельность. У воспитанников детских интернатов вырабатывается иждивенчество: им якобы все должны. А наша задача — изменить это, помочь ребятам стать самостоятельнее, не ждать, что им будут делать поблажки, как в стенах интерната, научить их отстаивать свою позицию, когда это уместно»
Руководитель организации «Мастерская Светоч» Ксения Котерева, которая помогала Лене адаптироваться, объясняет, что девушке был нужен «значимый взрослый», с которым она могла бы обсуждать вопросы самостоятельной жизни и который направлял бы ее в сторону правильных (с точки зрения норм общества) действий.
«Наша основная поддержка — это выстраивать с такими ребятами, как Лена, отношения до их выхода из интерната, а затем поддерживать их после. Их главная проблема в том, что в интернате они живут практически в полном контроле, а потом лишаются его без навыка справляться со своей свободой»
С этим согласна психолог Мария. Она приводит пример, как недавно из интерната вышла девушка — сотрудница ПНИ помогла ей с трудоустройством. Но в итоге та уволилась и куда-то уехала, связи с ней больше нет. Другой выпускник интерната, к сожалению, стал жертвой мошенников — они поселились в его квартире, а сам он живет на улице.
Чтобы такого не случилось с Леной, «Мастерская Светоч» решила найти для нее индивидуального куратора — человека, к которому она всегда может обратиться за помощью. Сначала таким человеком была сама Ксения — она занималась с девушкой математикой, проводила для нее экскурсии, помогала искать хобби. Позже регулярные занятия с Леной стал проводить другой волонтер, Таня — хотя с Ксенией как с руководителем организации они тоже регулярно пересекаются и поддерживают связь.
Лена посещала и групповые занятия, которые проводила «Мастерская Светоч»: по спорту, кулинарии, ориентации в городе. Параллельно участвовала в занятиях, которые проводили сотрудники интерната: по рисованию, вышивке, плетению из бисера. Регулярно встречалась с психологом и социальным работником. Ходила в магазин за продуктами и училась планировать бюджет.
В итоге зимой 2022 года Лена прошла обе комиссии: и внутреннюю, и городскую — с условием, что как можно скорее найдет работу вне стен интерната.
«Я нервничала, что ничего не получится, — вспоминает девушка. — Но врачи из комиссии меня поддерживали. У меня было столько радости! С сердца как будто сошел камень».
Вскоре она получила квартиру в одном из районов Москвы по договору социального найма — в течение пяти лет она не будет считаться ее собственником. Это важно, чтобы жильем не могли завладеть мошенники, говорит Мария.
Психолог рассказывает, что выпускник может заключить с интернатом договор, по которому сотрудники учреждения будут продолжать оказывать ему помощь: юридическую, психологическую, с трудоустройством.
«Но сотрудники часто делают это и без заявления, — отмечает психолог. — Когда ребята получают квартиру, все мы и наши семьи помогаем им, например, с покупкой мебели. Мы участвуем в их жизни»
Так, сотрудница интерната помогала Лене выбирать мебель и перевозить ее в квартиру.
На связи с ней остались и волонтеры «Мастерской Светоч». Ксения Котерева привезла в новую квартиру часть посуды. Таня стала раз в неделю созваниваться с девушкой и помогать ей с поиском работы: составлять резюме, искать вакансии. В итоге Лена стала работать в МФЦ на части ставки (четыре часа в день) — устроиться ей помогло руководство интерната. Таня делится:
«Меня удивило, что Лена быстро смогла накопить денег на мебель, нашла помощников, чтобы ее установить. Потом нашла себе работу. Тем не менее у нее есть сложность в бытовых вещах. Например, Лена боится одна пойти в больницу, ей нужно, чтобы ей кто-то помог. Еще у нее были проблемы с распределением денег: все средства она вкладывала в новую квартиру. Например, она могла быть голодной, но пойти купить диван»
Чтобы решить эту проблему, куратор учила свою подопечную рационально составлять бюджет. А раз в неделю Лена могла поужинать на занятиях по кулинарии тем, что приготовила вместе с другими ребятами.
Ксения рассказывает, что недавно Лене удалось обставить всю квартиру. Сейчас волонтеры работают над тем, чтобы у нее появилась своя компания и какое-то хобби вне стен интерната. Сама девушка мечтает путешествовать. В сентябре и октябре 2023 года вместе с волонтерами «Мастерской Светоч» она съездила в Санкт-Петербург и Казань.
Альтернативы ПНИ
Лене удалось выйти из интерната и начать самостоятельную жизнь, но у многих постояльцев ПНИ нет такой возможности — кто-то признан недееспособным, у кого-то нет жилья, кому-то нужен постоянный уход, а родственников нет. Как решать проблемы, которые остаются в системе интернатов?
В Великобритании, США, скандинавских странах, Австралии еще в 1950–1960-х годах началась деинституционализация ПНИ — переход от системы закрытых учреждений к проживанию людей с ментальными особенностями в небольших сообществах.
В апреле 2023 года в России приняли закон, в котором официально закреплено понятие сопровождаемого проживания для людей с инвалидностью. Это одна из альтернативных форм жизнеустройства: человек живет не в интернате, а в отдельной квартире (индивидуально или с соседями) — и его регулярно посещает волонтер или соцработник. Такие проекты есть в некоторых российских регионах: у фонда «Жизненный путь» в Москве, у проекта «Регион заботы» в Нижегородской области, у организации «Открытая среда» в Краснодаре. Однако сейчас квартир сопровождаемого проживания не хватает на всех, кто мог бы в них жить вместо интернатов.
Можно ли вообще обойтись без ПНИ? Павел Кантор говорит, что для ответа на этот вопрос нужно понять, бывают ли такие люди, которые могут жить только в закрытом учреждении и для которых никак невозможно организовать жизнь вне интернатов.
«Мировая практика показывает, что если такие и люди и есть, то их очень мало. Это такие люди, которые, несмотря на все усилия врачей, все равно всю свою жизнь постоянно находятся в состоянии обострения психического расстройства и представляют непосредственную угрозу для себя или окружающих. Но тогда речь идет уже не про интернат, а скорее про специализированные психиатрические больницы для особо “трудных” (с агрессий, аутоагрессией) пациентов»
С другой стороны, это люди, которые непрерывно нуждаются в медицинском контроле и процедурах, которые недоступны им дома. Тогда речь идет о психиатрическом хосписе. Так что, по словам Павла, людей, которым можно организовать уход без ПНИ, — большинство. В целом для любого, даже самого тяжелого пациента с помощью опыта НКО можно организовать жизнь вне закрытых учреждений.
При этом эксперт отмечает, что даже в странах с развитой экономикой и осознанным обществом не всегда есть возможность организовать индивидуальное сопровождаемое проживание любому желающему — это слишком дорого.
Поэтому юрист считает, что у людей с ментальными диагнозами и их семей, если они есть, должен быть выбор.
«Жизнь в интернатах в принципе может быть вполне достойной — к этому надо стремиться, — говорит он. — Во многих странах такой формат жизнеустройства остается востребованным. Идеальный интернат, во-первых, находится недалеко от обычной инфраструктуры с транспортом, магазинами, театрами, спортивными секциями, которые посещают обычные люди, но где есть и возможности для человека с особенностями.
Во-вторых, проживают там из расчета один-два человека в спальной комнате, а помимо этого есть некоторые общественные пространства, где каждый может или уединиться, или провести время в небольшой компании. Наконец, это такое место, где для человека в течение любого дня есть возможность выбора какой-то активности (трудовой, развлекательной, спортивной, культурной, творческой, реабилитационной) — и нет причины просто лежать в кровати, ходить по коридору или смотреть телевизор».
Юрист рассказывает, что видел в небольших городах Германии интернаты на 20–30 человек, интегрированные с каким-то общественным центром, где клиентам оказывали помощь, проводили для них события, где в самом интернате и рядом с ним были размещены различные социальные сервисы:
«У человека каждый день есть возможность выбора, чем заняться, — это близко к тому, что я бы назвал идеальным интернатом. Но интернат никогда не будет идеальным, если это единственная возможность, если человек попадает туда неизбежно»
